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她叫茱莉安娜斯诺(Julianna Snow),美国人,今年5岁。6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。

故事要从5年前说起,茱莉安娜的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,茱莉安娜来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。

然而,茱莉安娜9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。

茱莉安娜的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。

随时随地都要带着呼吸机。

不管去哪儿都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。

茱莉安娜开始频繁地出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。

刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,茱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次茱莉安娜再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

这让茱莉安娜的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。

究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的茱莉安娜。

而仅仅4岁的茱莉安娜对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

在茱莉安娜4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。妈妈:茱莉安娜,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里;茱莉安娜:不去医院;妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?茱莉安娜:是的。

妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。茱莉安娜:没关系,上帝会好好照顾我的。妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。茱莉安娜:我明白。

妈妈(哭泣):对不起,茱莉安娜,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。茱莉安娜:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。

在这次对话之后,茱莉安娜的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了茱莉安娜一切他们所能给予的。

为她庆祝每一个生日。

以及陪伴。

在欢声笑语中,茱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…

去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。

妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;茱莉安娜:你会跑着过来拥抱我吗?

妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?茱莉安娜:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

这是她留给妈妈最后的话.....

Source: 美国5岁小女孩患绝症 自己决定放弃治疗(组图)

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This entry was posted on Tuesday, June 14th, 2016 at 12:45 pm and is filed under 其它. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.




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